Al tratarse de una enfermedad rara, es difícil que la clínica sea la misma en l@s distint@s pacientes, por lo que resulta muy complicado diseñar una actuación concreta y uniforme para tod@s ell@s. Las terapias se llevarían a cabo a domicilio o en centros especializados próximos al lugar de residencia de l@s enferm@s.
El objetivo de este proyecto, de ámbito nacional, es mejorar la salud y la calidad de vida de l@s niñ@s y adult@s afect@s por el Síndrome CDG, mediante un programa de logopedia basado en:
- Comunicación - Sistemas alternativos (fotografías, dibujos, pictogramas, palabras, letras, gestos, etc.) y aumentativos (tableros electrónicos y comunicadores).
-Lenguaje oral.
-Lenguaje escrito.
-Habla.
-Deglución, masticación, respiración, succión y soplo.