Enfrentarse a una enfermedad rara es una experiencia que te cambia la vida y a veces es un reto, tanto para las personas afectadas como para sus familias.
Este proyecto de Atención Psicosocial se centra en abordar las múltiples necesidades de las personas que padecen esta enfermedad rara, combatiendo la falta de información y el aislamiento que experimentan los pacientes y sus familias.
Se ofrece apoyo emocional a través de grupos de apoyo y asesoramiento psicológico y social para ayudar a afrontar las dificultades asociadas con la porfiria, y talleres de empoderamiento de pacientes para conseguir ser pacientes activos.
El objetivo es crear una red de apoyo integral que ofrezca herramientas para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados por esta enfermedad.