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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA

About

Labor de la asociación

Nuestra labor es:

-Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas de Porfiria.

-Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre ellos.

-Dar a conocer esta enfermedad y su compleja realidad.

-Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que mejore la atención sanitaria, social, y educativa.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

La PORFIRIA es una ENFERMEDAD RARA. 

La falta de información sobre las Porfirias produce desconocimiento, incertidumbre en las personas que conviven con esta patología.

Necesidades:

-Falta de información

-Sentimiento de ser ÚNICO, de estar AISLADO

Es de vital importancia la realización de campañas de formación y sensibilización, porque lo que no se conoce, no se trata.