La AME es una enfermedad rara y neurodegenerativa de origen genético que ha comenzado a ser tratada desde un pasado muy reciente (2018).
El conocimiento sobre la AME es aún hoy muy limitado, a lo que se suman más incertidumbres derivadas de los nuevos fenotipos que van emergiendo a medida que los pacientes comienzan a ser tratados y se modifica la historia natural de la enfermedad.
Los pacientes en su día a día necesitan tomar decisiones clínicas muy relevantes y que pueden impactar tremendamente en su presente y futura calidad de vida (sobre intervenciones quirúrgicas, tipos de terapias, ensayos clínicos, tratamientos complementarios, etc.).
El objetivo de este proyecto es realizar un servicio de tutorías individualizadas gratuitas atendidas por la Directora Médica de FundAME. Son asesorías personalizadas para orientar en este tipo de decisiones.