Con este proyecto de atención integral atendemos todas las necesidades de tratamiento de la Fibrosis Quística trabajando en dos líneas:
1. Acogida, orientación y seguimiento.
Acompañamos a 65 personas con Fibrosis Quística y a sus familiares desde el momento del diagnóstico, pasando por todas las fases de la enfermedad. Se le da información adecuada, se resuelven dudas, se les acompaña en los trámites burocráticos y en estancias hospitalarias. Además, se les ofrece apoyo psicológico. Los objetivos que se buscan son:
•Informar a las familias sobre novedades que afecten a la Fibrosis Quística.
•Asesorar a las personas con FQ y familiares sobre temas personales relacionados con la enfermedad.
•Compartir experiencias relacionadas con la FQ a todo el colectivo.
•Atender bajadas de estado anímico con el equipo de psicología.
•Conseguir un alto grado de satisfacción con el programa de acogida, orientación y seguimiento recibido.
2. Educar es Salud en Fibrosis Quística.
Formamos a 34 personas con Fibrosis Quística* en la técnica del Drenaje Autógeno, terapia inhalada y medidas de higiene, en ejercicios de osteopatía y en ejercicios de reeducación al esfuerzo. Un formulario de evaluación continua online permite conocer la evaluación de la formación de cada persona usuaria a cada miembro del equipo de fisioterapeuta y al equipo gestor, por lo que se pueden aplicar medidas correctoras en tiempo real.
Por otro lado, los ejercicios de reeducación se enfocan a la fuerza-resistencia y fuerza-máxima, sin olvidar los ejercicios de movilidad de la caja torácica, a partir de los 16 años, logrando resultados muy importantes a nivel de aumento de capacidad pulmonar.
Este sistema de trabajo se basa en la corresponsabilidad de la persona usuaria, ya que recibe la formación, practica los deberes puestos por el equipo de fisioterapia y demuestra lo practicado al inicio de la siguiente sesión. De esta manera, se consigue un aumento de adherencia al tratamiento y una mejor calidad de vida.
* El resto de personas con Fibrosis Quística son personas que han sido trasplantadas de pulmones y no necesitan este servicio, porque sus mutaciones son leves y tampoco lo necesitan, personas que no quieren recibirlo o bien personas que se han trasladado a otros lugares temporalmente por estudios o trabajo.
Los objetivos de esta línea de trabajo son:
•Formar a las personas usuarias para que aprendan a realizar las tareas propias del cuidado de su enfermedad.
•Ayudar a que las personas usuarias conozcan las reacciones de su cuerpo ante la práctica de ejercicios que requieran esfuerzo físico y entiendan la importancia del ejercicio físico en el tratamiento de su enfermedad.
•Conseguir un alto grado de satisfacción con el programa de acogida, orientación y seguimiento recibido.