El principal objetivo que se busca con este proyecto de acompañamiento psicológico de personas con diagnóstico de esclerosis múltiple es que puedan generar estrategias de afrontamiento de su nueva situación. Para ello, es importante mejorar su autonomía y participación activa en el tratamiento. El objetivo es conseguir una mejor calidad de vida, aunque el diagnóstico esté presente, y para eso es importante trabajar en primer término la aceptación de la enfermedad. La repercusión que la enfermedad tiene en la vida de una persona va a afectar a diferentes áreas de funcionamiento:
-Área psicológica: es frecuente la aparición de sentimientos como la impotencia, frustración o enfado. La autoestima se ve afectada y es frecuente la aparición de síntomas depresivos y/o ansiosos.
-Área laboral y/o académica: debido a las consecuencias físicas de la enfermedad es frecuente que la persona no pueda cumplir sus responsabilidades laborales y/o académicas o incluso que llegue a una situación de incapacidad laboral.
-Área social: se puede dar el caso de que la persona empiece a evitar situaciones sociales por miedo a la aparición de síntomas, por desconfianza, vergüenza o cualquier otra manifestación emocional o cognitiva que se lo impida. También puede ocurrir que al dejar de realizar actividades que antes sí podía realizar, el círculo social se estreche, aumentando los sentimientos de soledad y aislamiento.
-Área familiar: la vida familiar se ve afectada debido a dificultades para desarrollar las rutinas con normalidad y el impacto emocional que el diagnóstico también causa en las personas del entorno. Pueden aparecer sentimientos de culpa por necesitar los cuidados de otras personas, así como conflictos generados de las dificultades que conlleva adaptarse a esta nueva situación.
El acompañamiento emocional y/o psicoterapéutico debe ir orientado entonces a mantener la calidad de vida de la persona y su contexto familiar, para lo que es importante que se genere una visión adecuada y realista sobre lo que le ocurre. La nueva realidad con la que se tiene que enfrentar es sostenida en el tiempo y además se irá modificando, por tanto, un enfoque que se oriente al logro desde un realismo dinámico parece ser la mejor opción. Algunas de las acciones que se pueden llevar a cabo para conseguirlo son:
-Promover la aceptación del diagnóstico y de sus síntomas.
-Psicoeducación y aceptación de las emociones y los pensamientos desagradables que esta situación genera.
-Focalizar los recursos de la persona hacia el cuidado de las diferentes áreas de su vida, desde un enfoque realista y adecuado a sus necesidades.
-Autoconocimiento que favorezca el manejo de la ansiedad, el estrés y la frustración.
-Habilidades de comunicación con su entorno (familia, pareja, amigos, personal médico, etc.)
-Cualquier otra necesidad psicoemocional que pueda surgir a medida que la situación se modifica.
El abordaje psicoterapéutico puede enfocarse desde diferentes escuelas psicológicas tales como la terapia de aceptación y compromiso, terapia breve estratégica o psicoterapia humanista, abordando con cada una de ellas y desde su enfoque el área cognitiva o mental, emocional, conductual y corporal e incluso espiritual si ésta fuera de relevancia para la persona.
JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD DE APOYO PSICOLÓGICO
A medida que aumenta la expectativa de vida debido al progreso y a los avances en la medicina, aumenta también la prevalencia de enfermedades crónicas entre la población. Recibir un diagnóstico médico, en ocasiones, puede requerir que la persona tenga que adaptarse a una nueva realidad no deseada, por lo que el manejo de estrategias psicológicas para ello resulta fundamental.
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que acarrea diferentes consecuencias para las personas diagnosticadas y sus familiares. En la mayoría de las ocasiones, se diagnostica entre los 20 y los 40 años. La evolución, gravedad y síntomas de la enfermedad, no pueden ser predecibles puesto que hay una gran variabilidad entre las personas que la padecen, motivo por el cual, es llamada “la enfermedad de las mil caras”.
Precisamente, esta característica de alta variabilidad en cuanto a su manifestación, evolución y desarrollo, genera una sensación de imprevisibilidad y, a veces, de indefensión que indiscutiblemente afecta a la forma de afrontamiento psicológico. La mayoría de las personas diagnosticadas no saben, a partir de ese momento, cómo va a evolucionar la enfermedad ni qué se puede hacer para prevenir las recaídas. La incertidumbre y la inseguridad, aparejadas al hecho de recibir un diagnóstico de estas características, incrementan la aparición de sintomatología ansiosa, malestar y angustia que puede exceder, en algunos casos, a lo considerado como habitual ante una enfermedad crónica.
Algunas de las manifestaciones más frecuentes están asociadas con sintomatología depresiva y/o ansiosa, incluso cuando la capacidad de afrontamiento es óptima. Las dificultades de afrontamiento psicológico pueden aparecer en el transcurso de la enfermedad, especialmente tras una crisis o empeoramiento de la misma.
En definitiva, adaptarse a vivir con un diagnóstico de naturaleza progresiva tiene como horizonte la incertidumbre, algo que resulta tan difícil de manejar. A esta incertidumbre se une el impacto que tiene sobre la persona afectada creer que ha dejado de ser lo que era, para pasar a ser algo que no quiere ser.
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Pichón Trail Project (PTP) nace de la amistad, surge a partir del diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) de uno de los componentes de un grupo de amigos amantes del deporte. Ante este diagnóstico decidimos no bajar los brazos y plantarle cara a esta situación.
De esta manera, en septiembre de 2014 se formalizó y se constituyó PTP como asociación por la necesidad, por una parte, de dar a conocer a la sociedad la EM y, por otra, obtener recursos para personas que padecen EM con escasos recursos económicos y su entorno más cercano.
Con el tiempo, llevamos 8 años de andadura, hemos ido consolidando nuestra estructura, siempre con iniciativas basadas en el optimismo y la alegría. Hoy en día somos más de 600 simpatizantes, 150 personas asociadas y casi 50 usuarios/as entre ayudas directas y participantes en los diferentes proyectos que llevamos a cabo.
Estos son los dos ejes y objetivos principales que sustenta PTP, el área deportiva para dar visibilidad a la enfermedad, y el área social, que trata de mejorar la calidad de vida de personas con EM. Nuestra visión es ser una asociación de referencia en Canarias para los enfermos de EM, ayudando no solo a mejorar su calidad de vida sino también facilitar la relación del paciente con la sociedad, integrándolo lo máximo posible, sustentado en valores de solidaridad, transparencia, responsabilidad, trabajo en equipo, participación y respeto.