Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) son una pequeña reunión de personas, sus miembros se reúnen de forma voluntaria y libre, movidos por la necesidad de dar respuesta o encontrar una solución a un problema/enfermedad compartido por todos ellos, de afrontar y superar una misma situación conflictiva, o de lograr cambios personales y/o sociales.
El GAM facilita el crecimiento individual de sus miembros en cuanto a la asunción de responsabilidades y adquisición de nuevos valores, ya que facilita la toma de decisiones, pero nunca decide por el otro o le da una respuesta a su problema.
En el caso de los GAM que deseamos poner en marcha en ANSEDH, tienen que ver con el intercambio de apoyo emocional entre sus integrantes, con el compartir la experiencia de enfermedad, verbalizar las situaciones que preocupan, crear un clima de aceptación incondicional, de no juzgar, escuchar, empatizar, comprender, reforzar, “normalizar”, acompañar… Todo ello tiene un efecto de alivio de la angustia emocional, siendo en el grupo donde también se aprenden distintas formas de gestionar o afrontar las situaciones que generan malestar.
Las enfermedades crónicas suponen un gran coste emocional y económico que llega a menoscabar la calidad de vida de las personas, por lo que se hace necesario desarrollar estrategias que ayuden a mantener un nivel óptimo de la salud por medio del empoderamiento de los usuarios. Los GAM se centran en el grupo como principal recurso para la recuperación individual de los participantes ayudando a éstos a superar experiencias de vida a través de cambios y reajustes vitales.
Existen muchos tipos de GAM. En el caso de ANSEDH, los grupos que se pretenden crear, son Grupos de Ayuda Mutua Formal, y se caracterizarán por mantener cierta estructura y por guiarse por personas profesionales que tienen experiencia sobre el Síndrome de Ehlers Danlos y que cuentan con un entrenamiento específico, que estará remunerado, esto es así, por la dificultades que plantea el síndrome.
Lo que se pretende con este proyecto es, con la ayuda de un profesional de la psicología que será quien guíe el grupo, crear Grupos de Ayuda Mutua que mejoren la calidad de vida de las personas con Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, mediante el empoderamiento individual a través de la ayuda del grupal.
OBJETIVOS
•Facilitar un apoyo psicológico y emocional a los miembros del grupo (autovalorarse, desahogarse, liberarse, apoyarse mutuamente, ser aceptado, ser comprendido...)
•Rehacer y potenciar las relaciones sociales de los afectados (salir del aislamiento, conocer a otras personas, realizar actividades de ocio y tiempo libre...). En definitiva, mejorar la calidad y extensión de su red social.
•Informar sobre los recursos existentes, sobre la problemática en sí, sobre posibles actividades... Se trataría de que el grupo tome conciencia de los recursos y dificultades con los que cuenta.
•Potenciar la adquisición de habilidades que ayuden a mejorar el afrontamiento de los problemas cotidianos.
BENEFICIARIOS Y CALENDARIZACIÓN
Se pretende llegar a entre 60 y 80 socios de ANSEDH
Para formar los grupos se facilitará a los socios un formulario de inscripción, los grupos tendrán entre 10 y 15 participantes y existirán tantos GAM como sean necesarios para cubrir las necesidades de las personas que se hayan inscritos en tiempo y forma.
Los GAM tendrán una duración de una hora y media por sesión.
Se llevarán a cabo tantas sesiones guiadas como nos permita la subvención de este proyecto, al finalizar las mismas, se valorará por los grupos la posibilidad de continuar ellos como GAM informal (sin guía profesional).
EVALUACIÓN
Al finalizar cada sesión se facilitará a los integrantes del grupo una encuesta de valoración y la última sesión de cada GAM será para evaluar el proyecto por los integrantes del mismo y valorar la posibilidad de continuar sin la guía del profesional.
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Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo clínica y genéticamente heterogéneo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, según la descripción que ofrece Orphanet, (2017), están caracterizados por la fragilidad de los tejidos conectivos blandos que resultan en manifestaciones generalizadas de la piel, los ligamentos, las articulaciones, la vasculatura y/o los órganos internos. El espectro clínico es altamente variable, desde leve hiperlaxitud cutánea y articular hasta discapacidad física grave y complicaciones vasculares potencialmente mortales.
Al ser una enfermedad multifactorial, los pacientes deben asistir a numerosas consultas médicas, el dolor incapacitante y los desmayos que son inherentes a la enfermedad, la afectación de ansiedad y depresión de un alto porcentaje de los mismos, hace que requieran de acompañamiento y ayuda. Por otro lado, muchos profesionales sanitarios desconocen la enfermedad, lo que implica que el paciente y la persona que lo cuida deban en ocasiones, hacer un sobreesfuerzo explicativo para hacerse entender, aunque esto no siempre es posible, lo que provoca frustración e impotencia.
Como suele pasar con muchas de las enfermedades raras, la ausencia de conocimiento científico contribuye en gran medida a que familiares y pacientes se preocupen por indagar, aglutinar y generar conocimiento sobre la enfermedad. En este caso, podemos decir que el paciente o su familiar son investigadores, pues las dudas e inquietudes que genera la patología, tanto durante el proceso de diagnóstico de la misma, como durante su evolución, les impulsa a la búsqueda constante. Y al mismo tiempo, el tener que ser ellos los que intenten hacerse entender, genera ansiedad y en ocasiones, cuando la falta de entendimiento va acompañada de dolor y sufrimiento, puede generar incluso depresión.