El proyecto "Juntos Somos Más #PorSuSonrisa" quiere fomentar actividades de apoyo mutuo y respiro familiar como herramienta fundamental para el bienestar de los niños/as con SWH y sus familias.
La AESWH tiene entre sus objetivos principales facilitar a las familias espacios de encuentro y de respiro familiar. Por la dispersión geográfica (65 familias de 27 provincias) resulta muy complicado mantener un contacto directo y continuo entre ellas. Por eso, anualmente organizamos con mucha ilusión estos encuentros de respiro familiar( la próxima en mayo de 2023 y que será ya su undécima edición) ya que constituyen la más importante de las actividades que realizamos en la asociación. (edición 2022, 2021, 2019, 2018, 2017, 2016, etc.)
Cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, siempre se convierte en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados por el SWH intercambian experiencias, les ayuda a generar vínculos y propuestas de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la distancia. Además del apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad, conocen de primera mano los avances en investigación, información en cuanto a terapias y servicios, participan en talleres monográficos que les ayudan a mejorar la atención de sus pequeños, contando con especialistas en temas como primeros auxilios para atender crisis epilépticas, hidroterapia, sexualidad y discapacidad, y alimentación en el SWH.
El impacto directo y más evidenciado tras la celebración de las jornadas anuales se puede concretar en el apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad, y se convierte en una experiencia única basada en los principios de integración, respeto, convivencia y ayuda mutua.
Los/as niños/as con síndrome de Wolf-Hirschhorn presentan discapacidad intelectual, retraso de crecimiento, psicomotor, crisis epilépticas, trastornos del procesamiento sensorial que suponen dificultades en el proceso de alimentación, descoordinación motriz, distintos grados de atonía muscular y retraso en el control de esfínteres y aparato urinario. El Sistema Nervioso Central no es capaz de interpretar y organizar las informaciones captadas por los órganos sensoriales del cuerpo ni responder al entorno, lo que genera una gran dependencia y discapacidad. Ademas, el continuo cuidado hace más necesario entre estas familias el tener espacios de compartir experiencias, pensando también en el autocuidado y el apoyo mutuo.