De Neu, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, nace como una iniciativa de un grupo de familias afectadas por alguna de las Enfermedades de los Neurotransmisores y está integrada dentro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). El propósito de la asociación es múltiple: además de trabajar por la mejora del bienestar de las personas afectadas y sus familias, pretendemos ser un punto de encuentro entre éstas, profesionales expertos, investigadores y los organismos públicos y privados relacionados.
Nos encontramos ante un grupo de enfermedades genéticas de muy baja prevalencia que implican al metabolismo de los neurotransmisores. Constituyen defectos congénitos que afectan, principalmente, al sistema nervioso central y que pueden conducir a graves problemas neurológicos. A día de hoy no existe un tratamiento para la mayoría de ellas y ninguna tiene cura. El mercado solo dispone de fármacos que tratan algunos de los síntomas que produce cada patología, por lo que es de vital importancia poder sostener las investigaciones cuyos hallazgos podrían mejorar la calidad de vida del colectivo que las padece. Más de la mitad de casos en todo el mundo se da en la infancia temprana, provocando la alteración de factores psicosociales en su vida diaria, sentimientos negativos (soledad, aislamiento, miedo, desorientación, etc.), así como secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas en el futuro.
Como consecuencia, la búsqueda de actividades de carácter terapéutico para las personas afectadas por estas anomalías y sus familias es una de las líneas estratégicas más relevantes a destacar dentro de nuestra misión. Es por ello, que nuestro proyecto tiene como objetivo ir a la nieve y practicar esquí adaptado. Es una gran experiencia que sumará en la mochila de la experiencia vital de las personas socias. Experiencia nueva, sana, deportiva, sensorial y emocional ya que será un punto de encuentro e intercambio entre los/as socios/as.