Atención multidisciplinar a domicilio a las personas afectadas de ELA y sus familias

La Fundación dispone de un BANCO DE PRODUCTOS DE APOYO (BPA) que pone a disposición de todas las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias, en Cataluña. El Banco se creó en 2007 y se gestiona desde el Programa de Atención en Terapia Ocupacional Domiciliaria de la entidad (que forma parte del proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar, que también incluye atención en trabajo social y psicología).

Definición de producto de apoyo: cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnologías y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación.

El BPA se creó al detectar la gran necesidad que tienen las personas afectadas de ELA/MMN, debido a las características de la enfermedad, de utilizar productos de apoyo para mejorar su calidad de vida, su confortabilidad y seguridad en la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). No todas las familias pueden acceder a los productos de apoyo, bien porque no pueden asumir su coste, o porque no pueden acceder a las ayudas existentes a tal efecto. El BPA de la fundación pretende dar respuesta a estas necesidades y contribuir a que todas las personas afectadas de ELA/MMN puedan disponer de los productos de apoyo necesarios y en el momento que los requieran.

El BPA se ha formado y se mantiene a partir de material donado por personas que ya no lo necesitan y material propio comprado por la Fundación. El BPA consta de diferentes tipos de productos de soporte como sillas de ruedas, camas eléctricas, colchones antiescaras, sillas de ducha, sillas giratorias de bañera, alzadores de wc, sillas basculantes y reclinables, grúas de transferencias eléctricas, sillones bipedestadores eléctricos, material de comunicación alternativa, material de acceso adaptado al ordenador, etc. Aunque el Banco está formado actualmente por unos 2200 productos de soporte, por determinados tipos de material, muy necesarios y que presentan una demanda muy elevada, hemos tenido que crear una lista de espera ya que no se dispone de suficientes unidades para poder dar respuesta a todas las peticiones de atención recibidas.

Este servicio es único por sus características y no se ofrece a través de ninguna otra entidad. Si bien es cierto que la Seguridad Social cubre una parte de estas necesidades, a través de:

•La visita con el médico rehabilitador al Hospital, máximo cada 3 meses.

•La existencia de ayudas públicas para la adquisición de ciertos productos de apoyo como las sillas de ruedas, las almohadas antiescaras, los andadores o las muletas.

También es cierto que:

• La evolución de la persona afectada y su dependencia cada vez mayor, no siempre le permite desplazarse hasta el hospital y visitar a su especialista.

• Las prescripciones de productos de apoyo, la eliminación de las barreras arquitectónicas y la adaptación de la vivienda valoradas in situ ofrecen la atención individualizada necesaria para cada caso.

• Hay mucho material técnico, imprescindible para la autonomía de la persona afectada que no se ve subvencionada por ninguna administración (camas eléctricas, butacas reclinables, grúas para las transferencias, ordenadores y material electrónico para la comunicación alternativa y el control del entorno, etc.).

•No todas las personas afectadas de ELA/MMN pueden acceder a las ayudas públicas existentes a tal efecto y las ayudas no siempre llegan a tiempo o implican una espera de que la persona afectada por la enfermedad no tiene.

•Actualmente, la tecnología pone a disposición de estas personas ayudas técnicas cada vez más desarrolladas y con valores potenciales más altos para la autonomía de la persona; sin embargo, son materiales a los que la mayoría de familias no pueden optar por su elevado coste.

•La Fundación Miquel Valls es la única entidad que recicla, mantiene y cede material técnico a las personas afectadas de ELA/MMN, garantizando su acceso a los productos de soporte requeridos.