El objetivo general de este proyecto de atención integral es mejorar la calidad de vida de estas personas a través de una serie de estrategias que constituyen los indicadores para los siguientes objetivos específicos:
1. Primera Acogida:
La profesional del área de Trabajo Social ayuda en los primeros pasos del paciente informándole de lo que le ofrece la asociación y haciendo hincapié en la conveniencia de asociarse, no solo para beneficiarse de los servicios que ofrecemos sino también con la finalidad de formar parte de. Es decir, no volver a sentirse solo porque ya no lo están: ahora cuentan con otras personas que están viviendo lo mismo y por lo tanto, les van a entender.
2. Atención psicológica:
Desde la línea psicológica, desarrollamos una intervención tanto a nivel grupal como individual con las terapias personales en las que la psicóloga realiza una primera valoración a través de una entrevista de recogida de datos y elaboración de la historia del paciente.
En los casos que así lo requieran se utilizan también cuestionarios y test relacionados con las patologías o necesidades detectadas o que ya tiene diagnosticada y, a continuación se realiza un análisis para identificar las conductas problema (a nivel fisiológico, conductual y cognitivo-emocional), antecedentes y consecuentes, así como una exploración de posibles variables que pudieran afectar a estos resultados para una posterior elaboración de hipótesis. A partir de aquí, se procede a la intervención individualizada, atendiendo todas estas variables de cada caso en particular.
La intervención grupal se realiza mediante talleres y charlas que enseñan al paciente a conectar con las emociones que surgen de la misma enfermedad y a gestionarlas debidamente. En estos talleres, que son muy demandados se fomenta también la comunicación e interacción social entre los usuarios y entre estos y su entorno social y familiar.
La psicóloga de Apafima, que cuenta con una experiencia de veinte años en el sector de la fibromialgia y la fatiga crónica, elabora y dinamiza talleres como:
-“Gestión de emociones y conciencia de la Ansiedad”, en el que reconcilia al paciente con sus emociones como estrategia para lograr una óptima gestión de las mismas.
-“Juntos, Mucho Mejor”, se trata de un taller dirigido a los menores, familiares de los pacientes.
-“Comunicación en Pareja”, afrontamiento de ambos con la enfermedad y resolución de conflictos.
3. Fisioterapia:
- Sesiones individuales de fisioterapia: en ellas se realiza una valoración exhaustiva del cuadro que presenta la persona y su salud general, se establece, bajo un proceso de razonamiento clínico, el tratamiento individualizado correspondiente basado en la última evidencia científica disponible. Pudiendo estar formado por ejercicio terapéutico, educación en neurociencia del dolor y de la patología, terapia manual y medidas de autocuidado. Las sesiones pueden estar enfocadas a cualquier tipo de patología.
- Grupos de ejercicio terapéutico (escuela de espalda): se trata de una terapia grupal con otras socias basada en actividad física, cuyo objetivo es el de mejorar la salud general y el fomento de la práctica deportiva, minimizando los hábitos sedentarios. En ella se entrena cualquier tipo de habilidad física como la fuerza, la elasticidad, la movilidad articular, la capacidad cardiovascular o el equilibrio. Además, se suele incluir trabajo cognitivo y de memoria mediante el movimiento.
Es un entorno inclusivo donde cualquier persona independientemente de sus capacidades físicas puede practicar deporte de forma segura y adecuada al cuadro que presente.
- Fisioterapia online: esta modalidad de tratamiento es similar a las sesiones individuales de fisioterapia. En los tiempos que corren urge la necesidad de ofrecer un servicio digitalizado. Al ser una modalidad telemática está indicada para personas que quieran tratar el dolor y mejorar su salud pero buscan más autonomía y libertad en el tratamiento o les resulta difícil acudir a la asociación por falta de tiempo o dificultad para el desplazamiento. Además, cada mes todos l@s soci@s reciben una infografía sobre salud y temas asociados completamente gratuita.
Cuando el paciente llega a Apafima en busca de orientación, lo hace en un estado de agotamiento tras un largo peregrinaje de consulta en consulta en busca del diagnóstico que necesita y que no todos los profesionales de la medicina son capaces o están dispuestos a dar. Y a esto hay que añadir que existen muy pocas unidades especializadas y que se carece también de un tratamiento específico, limitándose este a paliar el dolor con analgésicos, incluso con opiáceos.
Estas enfermedades, aún a día de hoy son invisibles y malentendidas por muchos profesionales de la salud y por una gran parte de la sociedad. De ahí la gran vulnerabilidad de estas personas y la necesidad de asociaciones que las apoyen y las hagan sentirse entendidas, acogidas y asesoradas.
La fibromialgia es una enfermedad discapacitante que consiste en una percepción errónea del dolor y que cursa con síntomas como migrañas, colon irritable, vejiga hiperactiva, neblina cognitiva, alteraciones del sueño o bruxismo, entre otros.
Por otra parte, el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad debilitante que cursa con fatiga intensa, física y mental que no remite tras el descanso, dolores musculares y articulares, deterioro cognitivo, faringitis y amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles y un largo etcétera, pudiendo desarrollar incluso sensibilidad química múltiple.
El reto al que se enfrentan las personas que son diagnosticadas, no es solamente el de aceptar la enfermedad y aprender a vivir con el dolor y el cansancio crónicos, sino que además se encuentran con el hándicap de un entorno que, en su mayoría, aún no comprende o incluso no se cree estas enfermedades, lo que genera en el paciente sentimientos de frustración, vergüenza e incluso ira y culpa.
Han de aprender a reconocer el estrés y sus causas, así como a gestionarlo, incorporando a su día a día nuevos hábitos alimenticios, el ejercicio adecuado para encontrar el equilibrio entre el sedentarismo al que conduce el dolor y la fatiga y el exceso de actividad, respiración consciente, meditación, yoga, higiene postural y del sueño.
Han de aprender también a interaccionar y socializar sin que el discurso sea victimista pero dándose un espacio para compartir sentimientos, necesidades o la tristeza que les causa el no poder hacer algunas cosas que antes sí hacían.
Y, sobre todo, han de aprender e incorporar la perseverancia como una constante en su cotidianidad, incluyendo esos días malos que seguro vendrán a restarles fuerza y ganas.