La Encefalomielitis Miálgica, también llamada Síndrome de Fatiga Crónica, implica una intolerancia al esfuerzo, por pequeño que sea, con consecuencias físicas y cognitivas. Esto supone no poder mantener una actividad durante un tiempo largo, ni tampoco días seguidos.
Las personas con Sensibilidad Química Múltiple sufren una intolerancia a sustancias químicas presentes en el ambiente, desde un perfume a la tinta de un periódico o un suavizante para ropa, con consecuencias graves para el sistema nervioso central.
Las personas con Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y/o con Sensibilidad Química Múltiple necesitan "vivir", aunque sea un ratito cada día, y aunque no puedan salir de casa, unas por la enorme fatiga que empeora con la actividad, y otras por evitar la exposición a químicos.
Este proyecto se basa en:
- Actividades para que sigan enganchados a la vida. Esto es posible gracias a las actividades online que ofrece la asociación SFC-SQM Madrid: la tertulia entre pacientes permite tomar un café con amigos sin salir de casa (ni arreglarte, quizás tumbado en tu sofá), feldenkrais permite desentumecer el cuerpo con movimientos musculares mínimos, yoga suave es otra forma de mantener cierta actividad sin provocar malestar post esfuerzo, relajación profunda es una actividad que pueden disfrutar hasta los enfermos más severos que están encamados, el grupo de ayuda mutua permite aceptar y adaptarte a la enfermedad con compañeros y la supervisión de la psicóloga y la trabajadora social.
- La posibilidad de terapias a domicilio, con todas las garantías de protocolo y conocimiento de las patologías, permite a los pacientes más afectados recibir la ayuda que necesitan y para la que no pueden trasladarse: fisioterapia y ejercicio dinámico postural.