El objetivo del proyecto es mejorar la calidad de vida, desde el punto de vista psicológico, de las personas afectadas por la FSHD (Distrofia Muscular Facioescapulohumeral) y sus familias.
La FSHD es una enfermedad minoritaria, genética, hereditaria que causa debilidad muscular progresiva. Su presentación clínica y progresión es muy variable, pero puede presentar formas clínicas muy graves y discapacitantes.
Produce dificultad para elevar los brazos y para caminar, inexpresividad facial, así como problemas de audición y en el habla. Además de los retos asociados a estas limitaciones, en el plano psicológico aparecen problemas de angustia, frustración, depresión y ansiedad en el paciente y su núcleo familiar.
Desde FSHD SPAIN, organización de referencia para los afectados por FSHD en España, queremos acompañar y ayudar a nuestros socios en su lucha diaria con la enfermedad desde el punto de vista psicológico. Para ello queremos implantar un proyecto consistente en un servicio de atención psicológica online.
El servicio online nos permite dar asistencia a socios de toda España, accesible desde cualquier sitio y desde cualquier plataforma. Además, esto permite que sea prestado por un psicólogo experto en enfermedades neurodegenerativas, que conozca las casuísticas y peculiaridades de estas patologías que están en constante degeneración.
Mediante este servicio, mejorará la calidad de vida del paciente y su familia, y les proporcionará herramientas para hacer frente al diagnóstico y evolución de la enfermedad.