Proyecto de rehabilitación en personas afectadas de ELA

Proyecto de rehabilitación en personas afectadas de ELA

Los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) padecen una enfermedad neurodegenerativa que produce una discapacidad física y una dependencia creciente en todas las actividades de la vida diaria.

Existen evidencias del efecto positivo del tratamiento rehabilitador en pacientes con ELA como el mantenimiento de capacidades y autonomía personal, reducción de molestias provocadas por la falta de movilidad, así como los beneficios psicológicos de una postura activa que favorece el sentimiento de control sobre la situación y mantenimiento de una actividad regular.

Por regla general, los servicios sanitarios públicos no están proporcionando este tratamiento a los pacientes con ELA dado que no existe una recuperación y, si los proporciona, están limitados a tres meses de tratamiento como máximo. 

Este servicio que la Asociación ADELA-CV lleva a cabo viene a hacer efectivo el acceso a estos derechos en las personas con ELA

El proyecto de rehabilitación en la ELA incluye fisioterapia músculo-esquelética y respiratoria. Se ofrecerá a las personas usuarias una sesión semanal en el domicilio.

Las dificultades de movilidad de las personas con ELA para su traslado y su número reducido impiden que se desarrollen programas de rehabilitación grupales en detrimento de sus condiciones de autonomía y de calidad de vida.

La rehabilitación en personas con ELA va más allá del ejercicio fisioterapéutico exclusivamente. Los pacientes necesitan estímulos, objetivos y rutinas que les mantengan integradas y activas. Por ello, sus efectos trascienden a lo meramente sanitario e influyen en su realidad personal y social.

En una fase intermedia de la enfermedad, el deterioro y agotamiento de las personas con ELA hace desaconsejable el desplazamiento del usuario a un centro. Los problemas de transporte y la fatiga física y respiratoria del desplazamiento reduce la efectividad y la capacidad de recuperación. Estos inconvenientes producían el abandono del tratamiento. Desde que se empezó a realizar en el  domicilio en las personas con una fase más avanzada, se ha observado la mayor adherencia al tratamiento, el mantenimiento de un mejor estado físico durante un periodo mayor y una reducción de las molestias y el dolor físico.