Nueve de cada diez personas que viven con el Complejo de Esclerosis Tuberosa desarrollan trastornos neuropsiquiátricos asociados (TAND) en algún momento de sus vidas. TAND incluye trastorno del espectro autista, trastorno por déficit de atención con hiperactividad, comportamientos desafiantes, ansiedad y trastornos del sueño. Estos trastornos neuropsiquiátricos pueden tener un impacto grave en la vida familiar. Por ello, la solicitud número uno de las personas y familias afectadas por TSC es el asesoramiento y el apoyo para ayudarlos a controlar los síntomas relacionados con TAND.
La valoración TAND en los pacientes con Esclerosis Tuberosa va a orientar y ayudar a los sistemas escolares a entender TAND y saber cómo impacta en la educación y la funcionalidad del estudiante con TSC.
Cuando un estudiante con TSC tiene compromiso cerebral, pueden ocurrir problemas de aprendizaje. Estudiantes con TSC pueden estar bien al comienzo del año escolar y comenzar a tener dificultades a mediados o al finales del año escolar dependiendo de sus convulsiones, el crecimiento del tumor y el área del cerebro donde se localiza el tumor o las convulsiones.
Comportamientos y dificultades de aprendizaje son una señal de alerta de los cambios en el crecimiento del tumor y las actividades convulsivas en el cerebro.
Cada persona con TSC tiene su propio perfil TAND y este perfil puede cambiar con el tiempo.
El estudio neuropsicológico de los pacientes y la aplicación de la lista de verificación TAND ayudará a los equipos clínicos, centros escolares, las personas con TSC y sus familias a:
- Valorar los trastornos neuropsiquiátricos del paciente con TSC.
- Evaluar las necesidades educativas del paciente con TSC.
- Orientar a los profesionales sanitarios, educativos y sociales sobre las actuaciones y seguimiento apropiado del paciente con TSC.
- Ampliar información sobre TAND y saber cómo afecta a la vida de los pacientes TSC.
- Unificar criterios.