Las personas afectadas de ELA viven en un entorno geográfico muy disperso dentro de la Comunidad de Madrid, con carencias de recursos muy diferenciadas entre el entorno rural y el urbano. Si a esto se le añade que el número de casos nuevos es igual al de fallecimientos, nos encontramos con la necesidad de desarrollar actuaciones muy flexibles y adaptativas, que lleguen allí donde se encuentren.
Con este proyecto, ADELA MADRID presta ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias y/o cuidadores, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social el mayor tiempo posible.
El apoyo a la familia tiene un papel fundamental. El profesional puede con su intervención formar y enseñar al cuidador y otros familiares a ejercitar, movilizar y empatizar con el enfermo, a potenciar las capacidades y minimizar los déficits. Este apoyo permitirá conseguir un mejor conocimiento de los síntomas y su tratamiento.
Con la psicología se pretende dar respuesta a una necesidad real por parte de nuestros pacientes y de sus familiares. Un diagnóstico de ELA supone una enorme conmoción psicológica tanto para el paciente como para su familia, al tratarse de una enfermedad que se “vive en casa”. El psicólogo tiene como objetivo principal la estabilización emocional de la persona afectada y de su entorno familiar, por medio de todo un procedimiento de acogida y acompañamiento.
Esta ayuda complementa la actividad de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, trabajadoras sociales, auxiliares de ayuda a domicilio, etc. que realizan servicios en la sede de la entidad y en el domicilio de los afectados, encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de las personas afectadas de ELA, mejorando de este modo su calidad de vida y la su entorno socio-familiar.
La atención a los pacientes de ELA tiene que ser una “atención integral”, en la que sean los diversos profesionales y el entorno del afectado los que participen en su cuidado. Su intervención reforzará en el paciente sus propias capacidades, cómo trabajarlas y potenciarlas, influyendo en su autoestima y en el control de la enfermedad, así como en la permanencia en su entorno habitual el mayor tiempo posible.