La fatiga es uno de los principales síntomas que presentan las personas con EM y que afecta directamente su calidad de vida. Se entiende como la falta subjetiva de energía física y/o mental que la persona o cuidador/a percibe que interfiere con las actividades habituales y deseadas” (Amato, M y Portaccio, E, 2012, p. 207-216). “La fatiga característica de la EM destaca porque, a diferencia de la fatiga producida por otros motivos, se produce a diario, es más severa, empeora a lo largo del día, se agrava con la humedad y las altas temperaturas, es de inicio brusco y afecta la ejecución de las actividades cotidianas” (Khan F, Amatya B y Galea M, 2014, p. 177).
Se desconoce la etiología de la fatiga en la EM, sin embargo, de acuerdo con los diferentes estudios, la fatiga se relaciona con los procesos propios de la enfermedad, como la desmielinización y la pérdida axonal, problemas de secreción hormonal de la hipófisis y problemas cardíacos o variaciones químicas musculares. “Alrededor de 85% de las personas con EM presentan fatiga en algún momento de su enfermedad y hasta el 40 % lo describen como uno de los tres síntomas que más genera discapacidad y limitación para las actividades diarias, que afecta la calidad de vida de las personas y constituye una de las principales causas de desempleo” (Jaramillo, J y Pérez, J, 2022). Se distinguen dos tipos principales. El primero, correspondiente a la fatiga primaria, es causada por los daños directos de la EM (aparece de forma diaria, se da incluso con un descanso correcto, empeora con el calor y la humedad, suele ser más grave que la fatiga normal). El segundo, la fatiga secundaria, se deriva de los efectos de la EM (descanso nocturno incorrecto, depresión, esfuerzo por realizar tareas comunes y efectos secundarios de medicación).
Con este proyecto se busca llevar a cabo una serie de intervenciones individuales multidisciplinares que permitan a las personas conocer más sobre el síntoma y contar con técnicas y herramientas cuya aplicación les reporte una mejora de la calidad de vida. Este programa se trabajará desde un enfoque interdisciplinario para garantizar respuestas integrales. La modalidad será individualizada, en formato presencial u online de acuerdo con las necesidades de nuestros usuarios/as.
Los instrumentos que nos permitirán la recogida de información sobre la fatiga son el cuestionario de calidad de vida (MSQOL-54), escala de fatiga (MFIS) y entrevista sobre actividad física.
Es de resaltar que las campañas se enmarcan en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) 3. Salud y bienestar, 5. Igualdad de género y 10. Reducción de desigualdades.
Objetivo general:
Mejorar la calidad de vida de las personas y disminuir el impacto de la fatiga en el día a día.
Objetivo específicos:
o Conocer las técnicas de conservación de energía, simplificación de trabajo y establecimiento de prioridades.
o Conocer y acceder a técnicas de relajación para reducir la fatiga.
o Mejorar la capacidad personal para controlar la fatiga e identificar su importancia.
o Adaptar las actividades de la vida diaria de las personas usuarias a los diferentes niveles de fatiga.
o Incorporar o modificar el ejercicio físico actividad física como hábito de vida.
o Enseñar cómo relacionar frecuencia cardíaca objetiva con la sensación subjetiva de esfuerzo.
o Mejorar la comunicación con el entorno familiar y social sobre la fatiga.
o Mejorar la relación emocional con la propia fatiga.
METODOLOGÍA
El proyecto es de participación voluntaria y consiste en 8 sesiones pautadas con distintos profesionales y contenidos, realización de cuestionarios pre y post intervención, y cuestionario de satisfacción final.
PERSONAS BENEFICIARIAS
Personas usuarias de la FEMM que se encuentren interesadas en controlar la fatiga y modificar hábitos.