Cuando hablamos de Síndrome de Rett, nos referimos a una alteración grave del Neurodesarrollo Infantil que afecta a las niñas en todo su ser, causando una importante deficiencia intelectual, motriz, de comunicación y sensorial, es decir, Niñas con Pluridiscacidad.
Por lo general, la Niña Rett recibe Educación Especial. Aunque está adecuada a su situación, las adaptaciones curriculares de los centros son muy pobres en parte por la ausencia de profesionales, de tiempo y de recursos, y en muchos de los casos por simple desconocimiento de la enfermedad. Esto provoca un serio distanciamiento de lo que debería ser una Atención Específica y Especializada del Síndrome de Rett.
Debido a que el entorno público y social no da respuesta a todas las necesidades que la enfermedad presenta, las familias son las que investigan, buscan y costean parte de la rehabilitación que su hija necesita (logopedia, fisioterapia, terapias alternativas, ayudas técnicas...)
Desde la asociación sabemos que la mirada y el contacto ocular en nuestras afectadas es el punto fuerte para realizar sus peticiones espontáneas del día a día. La Comunicación Visual y Sonora es una disciplina bien aceptada por las Niñas Rett y se muestra adecuada para facilitar y motivar la interacción con el entorno.
Por todo ello, con el proyecto “Miradas que hablan” la asociación pretende la mejora de comunicación y calidad de vida de personas con síndrome de Rett, mediante la utilización del sistema Eye-tracking, es decir, el manejo de un sistema aumentativo y alternativo de comunicación controlado con su mirada.
Los movimientos de los ojos de la niña son transformados en coordenadas de posición del ratón en pantalla. De esta manera, puede manejar el ordenador con el movimiento de los ojos de forma sencilla e intuitiva.
Integrado con los programas y softwares de comunicación aumentativo y alternativo adecuados, mediante esta tecnología se puede jugar, aprender, comunicar y acceder a un ordenador o portátil de una manera sencilla e intuitiva.
Ante la dificultad de acceder a esta innovadora tecnología de comunicación por parte de algunos centros y familias interesadas, la asociación dispone de un servicio de cesión temporal de comunicadores visuales para que, tanto los centros como las familias, puedan probar esta novedosa herramienta. Los dispositivos están registrados y gestionados por la trabajadora social y una persona autorizada de la junta directiva.
Es muy importante que los profesionales de los centros educativos y las familias posean una formación en tecnología y metodología en Comunicación Alternativa y Aumentativa (CAA) sobre comunicadores visuales.
Objetivos del proyecto:
Formar a profesionales y familias de Personas con Síndrome de Rett en el uso de estos dispositivos.
Mejorar la comunicación y calidad de vida de las Personas con Síndrome de Rett.
Metodología:
Las formaciones online dirigidas a profesionales como a familias de personas con Síndrome de Rett se desarrollan en una jornada de 6 horas de duración, con parte teórica y práctica sobre el uso de estos dispositivos y la metodología de aprendizaje aplicada, avalada por los Sistemas de Comunicación Aumentativos y Alternativos (SAAC).