La Epidermólisis bullosa es crónica, minoritaria, hereditaria, genética y no tiene cura. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca la aparición de heridas y ampollas.
Gracias a nuestro proyecto "Nacer con Piel de Mariposa", cuando nos comunican que ha nacido un bebé con Eb, el equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales se desplazan hasta el lugar.
El objetivo es acompañar a la familia, desde el nacimiento hasta los 2 años, orientándola y ayudando a minimizar el impacto emocional mediante la acogida, la escucha activa, el apoyo mutuo.
En nuestras visitas damos visibilidad a la enfermedad haciendo que no se sientan solos, evitando el aislamiento y el desconcierto de los primeros momentos tras la comunicación del diagnóstico, garantizando además pautas y recomendaciones que mejorarán la calidad de vida tanto del bebé como familiares, orientando a los profesionales y garantizando el acceso a recursos que puedan ayudar ante una situación como esta.