Comunidad virtual de afectados y familias con Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI, para la mejora de su salud mental y su bienestar emocional.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define un buen estado de salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedades” “no hay salud sin la salud mental”.
El derecho a la salud, parece incuestionable, pero cuando topamos ante una enfermedad minoritaria, todo se complica.
Este proyecto se presenta en base a la experiencia propia de la fundación.
Desde la creación de la Fundación en el año 2015, centrada principalmente en investigaciones para encontrar un tratamiento para la DMC por déficit de colágeno VI, son muchas las familias que se han puesto en contacto con la Fundación en busca de respuestas y compresión, tanto del estado español como en todo el mundo.
Nuestra actividad ha crecido exponencialmente en estos últimos años y hemos podido comprobar de primera mano que el acompañamiento a las familias es vital, debido a todas las necesidades y obstáculos que conlleva vivir con esta enfermedad rara y a las que una persona sola no puede hacer frente y la ausencia de información sobre ella es una realidad.
Cuando diagnostican a una familia, esta se hunde en la desesperación, ya que vive en primera persona lo que se esconde detrás de la palabra enfermedad minoritaria: miedo, tristeza, impotencia y soledad, debido a la incertidumbre y al desconocimiento de esta enfermedad cruel que hace que los afectados vayan perdiendo la movilidad.
También ha habido un incremento de llamadas al número de la fundación por la necesidad de ser comprendidos en la evolución de la enfermedad durante la niñez y sus dificultades, con un aumento de interés en descubrir casos de la edad de sus hijos para que los niños se conozcan y sientan que no son los únicos.
Gracias a la respuesta positiva de algunos de nuestros afectados tras haberse conocido en las reuniones organizadas a través de la Fundación Noelia decidimos desarrollar el proyecto “No estás solo”.
El crecimiento personal y bienestar emocional de nuestros afectados tras estas reuniones ha sido altamente mayor, afectándoles muy positivamente. Los afectados se sienten tremendamente comprendidos e identificados cuando conocen personas en su misma situación aumentando así su capacidad de resiliencia. Pero dado el bajo ratio de esta enfermedad es difícil conocer a alguien en la misma situación en un entorno cercano.
"NO ESTÁS SOLO" Comunidad virtual de afectados y familias_ DESARROLLO DEL PROYECTO:
En este proyecto se enmarcan distintas acciones como la organización de grupos virtuales mundiales o la realización de un congreso virtual entre expertos y familias.
A su vez, otro de los objetivos de esta comunidad es la creación, a través de la web, de un apartado dinámico de familias y profesionales que ayude en el día a día con experiencias de afectados denominado “Vivir con Colageno VI”:
▪ Actividades positivas e inclusivas para pacientes Colágeno VI.
▪ Testimonios y vivencias de pacientes Colágeno VI.
▪ Cuidados diarios necesarios para una vida saludable con DM por déficit de Colágeno VI.
▪ Ayudas económicas que se pueden solicitar padeciendo DM por déficit de Colágeno VI.
▪ Información para educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje para nuestros afectados.
▪ Experiencias de medios motorizados para movilidad reducida y sus adaptaciones.
▪ Sugerencias de ropa, materiales diarios o trucos para una mayor autonomía de nuestros afectados.