La ataxia telangiectasia es una enfermedad ultrarrara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad progresiva que hace que los niños tengan que usar silla de ruedas desde los 8-10 años, inmunodeficiencia y más probabilidad de tener cáncer.
Se ofrecerá atención psicológica online a afectados y familiares, en grupo o individual, para apoyarles en el duro proceso que viven a nivel psicológico y emocional.
Habrá talleres o reuniones una o dos veces al mes:
-Grupo de duelo (padres que han perdido un hijo).
-Grupo de afectados para mayores y menores de 16 años.
-Hermanos.
Hemos comprobado grandes progresos con este servicio:
-Los jóvenes se reúnen y charlan sobre temas que les preocupan sin la supervisión de los padres (miedos, frustraciones, futuro, etc.)
-Se ha creado un gran vínculo en el grupo de duelo formado por cuatro madres cuyos hijos/as fallecieron jóvenes.
-Los hermanos también quieren compartir sus preocupaciones y emociones.