Este proyecto pretende ofrecer una ayuda en el día a día de estos niños y niñas y sus familiares, un beneficio directo a las personas que sufren y comparten este proceso, dando respuesta a las necesidades más urgentes: atención fisioterapéutica a domicilio para afectados y la atención y apoyo para las familias con algún miembro afectado.
Los objetivos del proyecto se concretan en:
1.- Favorecer la autonomía de las personas con enfermedades MPS lisosomales a través de atención de fisioterapia (a domicilio o en el centro más próximo a su domicilio), logopedia y otras terapias.
2.- Ofrecer apoyo social y de información a las personas afectadas, sus familias y/o cuidadores.
3.- Ofrecer apoyo familiar a través de actividades.
4.- Ayudar a las familias con menos recursos económicos para el tratamiento de sus hijos.
El proyecto se desarrolló durante todo el año y está diseñado para llevarse a cabo en el lugar de residencia de cada persona afectada y con el profesional especialista que la familia o la persona con MPS decida.
La Asociación MPS está formada por padres con hijos afectados por MPS, conocedores de primera mano de las necesidades y las problemáticas que surgen en el día a día de sus hijos.
Necesitamos continuar con el proyecto y facilitar apoyo psicosocial, así como sesiones gratuitas de fisioterapia, logopedia u otras terapias necesarias para el bienestar y la mejora la calidad de vida de las personas afectadas de MPS y sus familias.