ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS (MPS ESPAÑA)

About

Labor de la asociación

Trabajar para dar a conocer las enfermedades lisosomales en la sociedad, priorizar los esfuerzos en investigación científica y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Queremos conseguir que todas las personas con enfermedades lisosomales tengan un tratamiento, una cura y una mejor calidad de vida y proporcionar apoyo integral a las personas que padecen estas enfermedades.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Para reflejar como es el dia a dia de nuestras familias, quizás lo más apropiado es escucharlas a ellas, es por esto que reproducimos uno de los testimonios de ellas ...

José Rafael es el hijo de Francisca, una madre luchadora y apasionada por su hijo, afectado por Mucopolisacaridosis del tipo 1. José Rafael, como su madre, fue un niño luchador que siempre salía adelante de sus intervenciones, por muy delicadas y peligrosas que fueran. Cuando Francisca conoció la enfermedad de su hijo, a los 8 meses, decidió dedicar su vida al 100% a él, y luchar por la vida de José Rafael...

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