Los talleres de autotratamiento nacen como un programa que pretende crear espacios de convivencia y aprendizaje para los padres y madres de niños con hemofilia, abordando la realidad de la hemofilia desde una edad temprana, ofreciendo información sobre la enfermedad, su tratamiento y administración, y todo ello desde una perspectiva positiva.
Este programa se estructura en tres aspectos:
· La información constante en temas relacionados con la hemofilia y otras coagulopatías. Información que abarca desde el momento del diagnóstico a la evolución de la enfermedad y administración de tratamientos. Además del seguimiento de los pacientes en los servicios sanitarios, informamos también sobre avances farmacéuticos, modificaciones en el tratamiento, etc.
· La formación en determinados aspectos: administración de tratamiento, el inicio de la vida escolar, la importancia del equilibrio entre las limitaciones que impone la hemofilia y las propias posibilidades
· El apoyo emocional que proporciona el encuentro con otros padres y madres que tienen hijos en la misma situación.
Principalmente, se forma a los padres y madres sobre la administración del tratamiento, la importancia de su adherencia y de las diferentes técnicas posibles. Buscamos que sean los propios progenitores los que en el día a día vayan fomentando la adherencia a los tratamientos de los más pequeños con el objetivo de promover su autonomía e independencia personal.
Además, estos talleres son fundamentales en materia de rehabilitación y conocimiento de la propia enfermedad, ya que enseña a detectar y valorar los síntomas fisiológicos del menos y a detectar y prevenir complicaciones.
El objetivo general de este proyecto es mejorar la calidad de vida de los niños afectados con hemofilia a través de la adquisición de competencias en el campo del tratamiento, cuidados, atención especializada, etc.