Padecer una enfermedad rara no es solo un problema de salud, sino que afecta a todas las áreas de la vida de una persona y a su familia.
El dolor es una sensación con la que conviven las personas que padecen estas enfermedades y que modifica en muchos casos la relación con ellos mismos y su entorno, por lo que se torna fundamental integrar la terapia psicológica enfocada en la gestión del dolor como prevención de la aparición de trastornos adaptativos y la mejora de su calidad de vida.
El proyecto tiene como objetivo general que las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico puedan gestionar el dolor y las emociones que este genera. Para ello, los profesionales de la psicología serán los encargados de las sesiones pues tienen un gran conocimiento sobre los mecanismos del dolor, y una amplia experiencia en la forma de manejarlo y tratarlo.
Se prevén sesiones grupales que se realizarán cada 15 días, que propicien un cambio activo a nivel individual, fomentando una relación que permita resolver las dificultades a las que se enfrentan a consecuencia del dolor que padecen de una forma más sana, coherente y organizada. A nivel familiar también se dará apoyo y orientación que favorezca un cambio activo en la relación con la persona afectada.
Las técnicas de tratamiento que se emplearán son:
-Relajación: esta técnica permite gestionar de una manera proporcional al dolor las emociones que padecen los usuarios, disminuyendo la ansiedad, tensión o tristeza e indirectamente el dolor.
- Tratar las distorsiones cognitivas: que son aquellos errores de pensamiento para los que se dotará de herramientas a la persona afectada para que aprenda a convivir con el dolor dándole el valor justo, además de como prevención de trastornos adaptativos como puede ser la depresión.
Las sesiones están enfocadas a que las personas aprendan, una vez alcanzado el máximo alivio posible con el tratamiento farmacológico, a gestionar sus emociones para que puedan convivir con el dolor.
El perfil de los beneficiarios del proyecto será:
-Directos: personas afectadas por una enfermedad rara (200.000 personas afectadas en la Comunidad Gallega)
-Indirectas: todos los grupos de interés de Fegerec, fundamentalmente familias.