"Visibilizando las enfermedades colestásicas minoritarias" - Encuentro de pacientes

"Visibilizando las enfermedades colestásicas minoritarias" - Encuentro de pacientes

El proyecto se centra en la realización de una jornada para pacientes y familias con personal médico y/o sanitarios especializados en enfermedades colestásicas. En ella, habrá charlas realizadas por personal médico y otras realizadas por pacientes expertos o veteranos.

En los últimos años gracias a los avances en la medicina se han descubierto nuevas enfermedades colestásicas que como asociación, no contemplamos en un primer momento de la constitución de la asociación, como Colestasis intrafamiliar, síndrome de Alagille, enfermedad ig-g4, entre otras. 

Es importante darles cabida, ya que un diagnóstico de este tipo puede producir mucha angustia en la familia y en el paciente, ya que algunas enfermedades son detectadas en niños/as de corta edad y con síntomas graves. Las familias y las personas recién diagnosticadas sufren mucha confusión e inquietud y este encuentro pretende resolver dudas, aclarar conceptos y conocer personas en situaciones similares.