AESMOWI - Asociación Española Síndrome de Mowat Wilson
Bio
Labor de la asociación
La Asociación Española Síndrome de Mowat Wilson (AESMOWI) es una entidad sin ánimo de lucro, cuya finalidad es defender los intereses de los enfermos afectados por dicho síndrome.
Además de dar visibilidad a este síndrome, ofrecemos a los afectados y sus familiares información, asesoramiento y apoyo material y emocional. Intentamos proporcionar un instrumento cercano y eficaz que ayude en la enorme tarea de mejorar su calidad de vida.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Nuestros miembros se enfrentan día a día a retos aparentemente sencillos y rutinarios, pero que para ellos implica muchas horas de trabajo, perseverancia y muchísima actitud. Son grandes dependientes.
Sus grandes motivaciones están basadas en el deseo de VIVIR, vivir en todas sus vertientes o facetas, sobrevivir cada día dada su fragilidad en cuanto a la salud, sobrevivir a cada emoción dada su casi nula gestión emocional, y sobrevivir a una inclusión social tan complicada para ellos por su casi nula verbalidad, aunque tienen mucho que contar al mundo. No debemos olvidar que sus necesidades son las mismas que todos nosotros, ser aceptados, incluidos y comprendidos.