Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

Labor de la asociación 

Trabajamos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis tuberosa y sus familias. Nuestros objetivos principales se centran en la investigación y estudio de la patología, la mejora de la calidad de vida de sus afectados y sus familias y la visibilidad de la realidad a la que se enfrentan cada día las familias.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Generalmente, el principal problema es de tipo neurológico, que afecta de forma grave a los niños. La epilepsia refractaria se asocia con discapacidad intelectual, problemas de aprendizaje y trastornos de conducta, que repercuten en la comunicación y la autonomía. Tener una discapacidad intelectual de moderada a grave puede dificultar el seguimiento médico y complicar la realización de las pruebas necesarias para la supervisión de la enfermedad. La consecuencia de estas deficiencias y afectaciones, por la discapacidad, perturba la comunicación y la autonomía, aunque estas deficiencias se pueden mejorar mediante una reeducación funcional y ayudas técnicas.

Las manifestaciones cutáneas, sobre todo aquellas producidas en el rostro, pueden entrañar consecuencias estéticas importantes. Esto puede producir un sufrimiento psicológico y un aislamiento del niño o del adolescente que le hace difícil aceptarse y hacerse aceptar.