Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW)
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Labor de la asociación
Somos una asociación nacional, sin ánimo de lucro y de Utilidad Pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Wolfram y sus familias.
Trabajamos en la educación, ocio y tiempo libre; apoyo psicológico y emocional a los afectados y sus familias; orientación y ayuda a las familias en la identificación de recursos, ayudas técnicas y profesionales; y difusión de información sobre la asociación, patología, eventos, terapias, etc.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El síndrome de Wolfram es una enfermedad rara, de origen genético y neurodegenerativa. Las personas con Síndrome de Wolfram desarrollan diabetes tipo 1, diabetes insípida, ceguera, sordera, vejiga neurógena (por lo que precisan de sondajes intermitentes varias veces al día), problemas de equilibrio, disfagia, alteraciones del sueño, y problemas psicológicos como ansiedad y depresión. Estas patologías empiezan a manifestarse en edades muy tempranas, ya desde la infancia. Además de todas estas patologías, se enfrentan al aislamiento social y la exclusión, por lo que sus relaciones sociales se ven reducidas al ámbito familiar.