Asociacion de Lucha contra la Distonia en Aragón
Bio
Labor de la asociación
Informar sobre Distonía, para agilizar el diagnóstico y evitar problemas a nivel social y/o profesional.
Fomentar la investigación divulgando documentos, colaborando con profesionales sanitarios,..
Facilitar un centro en Aragón para relacionar e intercambiar conocimientos y experiencias.
Apoyar a enfermos y familiares, ofreciéndoles los servicios de la Asociación, tanto a nivel humano como informativo.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La Distonía es una enfermedad neurológica considerada enfermedad rara. Afecta a movilidad autónoma, capacidad sensorial y autoestima
• Aspectos físicos: movimientos involuntarios, dolor y problemas de movilidad
• Aspectos psicosociales: vergüenza, miedo al rechazo, ansiedad y depresión por los movimientos involuntarios, trastornando las actividades sociales del afectado, aumentando el aislamiento y vulnerabilidad social
Es necesaria una atención individualizada a cargo de personas con Distonía y trabajadora social; además de ayuda psicológica y fisioterapéutica permanente, como prevención y tratamiento
Es poco conocida haciendo que estos enfermos no sean comprendidos, y que los profesionales tarden en emitir un diagnóstico, provocando su agravamiento