Asociación Síndrome 22q11
About
Labor de la asociación
La Asociación Síndrome 22q11 es una entidad sin ánimo de lucro, reconocida como Entidad de Utilidad Pública y constituida en el 2011 por familias para sensibilizar y visibilizar esta alteración genética, ofrecer apoyo y acompañamiento y luchar por los intereses y derechos de las personas con síndrome 22q11 y la de sus familiares. Para ello, la entidad cuenta con el Servicio de información y Orientación, el Servicio de información y Orientación Educativa y el Servicio de Atención Psicológica.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Las personas con Síndrome 22q11 (S.22q11) presentan sintomatología muy variable y diferentes tipos de discapacidad (física, psíquica y sensorial), alteraciones en el neurodesarrollo, además de grandes problemas de habilidades sociales desde la infancia. En su mayoría, estas dificultades sociales y de comunicación no son abordadas por los diferentes recursos a los que acuden o acceden a través del Sistema Público de Salud. Por ello, uno de sus grandes retos y motivaciones es poder adquirir dichas habilidades para poder favorecer la inclusión social y adquirir la autonomía para su desarrollo personal, y así mejorar su calidad de vida y la de sus familiares, ya que los cuidadores principales, dedican gran parte de su tiempo al cuidado y atención de sus hijos/as con S.22q11