AMCME - Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro de pacientes afectados por el gen pik3ca, que tiene como objetivo informar, asesorar, apoyar a personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares, mejorar su calidad de vida y promover información entre entidades relacionadas, con los afectados, entidades educativas, entidades médicas, entidades sociales y laborales.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Nuestros miembros se enfrentan a miradas que no tienen respuesta. Muchos de los pacientes desconocen cómo será la enfermedad en el futuro, se enfrentan en lo educativo a no creer en sus capacidades, a castigos, a rechazo social y a desplazamientos por sus educadores. Los miembros de esta asociación están motivados por aprender siempre atendiendo a sus destrezas y habilidades. Su mejor destreza es la memoria. Sus mayores retos: las funciones ejecutivas de planificación y ejecución.