ANSEDH - Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
About
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro que pretende sensibilizar, estimular y promover la investigación, cooperar con otras entidades tanto a nivel nacional como internacional, conseguir un diagnóstico más temprano y agrupar a las personas afectadas y/o interesadas en el síndrome de Ehlers Danlos, hiperlaxitud y colagenopatías, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Al ser una enfermedad multifactorial, los afectados deben asistir a numerosas consultas médicas. El dolor incapacitante y los desmayos que son inherentes a la enfermedad y la afectación de ansiedad y depresión de un alto porcentaje de los mismos, hace que requieran de acompañamiento y ayuda. Por otro lado, muchos profesionales sanitarios desconocen la enfermedad, lo que implica que el paciente y la persona que lo cuida deban en ocasiones hacer un sobreesfuerzo explicativo para hacerse entender, aunque esto no siempre es posible, lo que provoca frustración e impotencia