APOYODRAVET

Labor de la asociación

Una comunidad de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet, una plataforma colaborativa de pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros ). Promueve la investigación científica, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales. Asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica grave, cursa con epilepsia farmacorresistente, alteraciones cognitivas y conductuales severas y uno de los índices de mortalidad más alto entre los síndromes epilépticos. De origen genético, debuta en menores de 1 año asintomáticos y presenta una alta tasa de infradiagnóstico. Los afectados tienen discapacidades superiores al 75 % y valoraciones de dependencia como gran dependiente. Las familias con afectado/a presentan altos niveles de estrés, afectaciones de salud secundarias, aislamiento social y un reconocido bajo apoyo social y familiar con restricciones en participación social y actividades extradomiciliarias y se acompañan de vigilancia 24 horas con un gran porcentaje de mortalidad elevada muerte súbita.