Asociación Síndrome de Angelman

Labor de la asociación

El apoyo y acompañamiento continuo de los afectados por el síndrome de Angelman y sus familias. Esta labor comienza en el mismo momento del diagnóstico, cuando las familias contactan con nosotros buscando información orientación y consejo. En esa línea, en la asociación tratamos de poner continuamente en marcha proyectos que mejoren la  calidad de vida de los afectados y sus familias. Ya sea formación o ayudas para terapias, en temas como comunicación, problemas de conducta, fisioterapia, etc.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Nuestros pacientes son personas con gran dependencia, que necesitan supervisión y acompañamiento continuo para su vida diaria. La gran mayoría de los pacientes padecen epilepsia, no caminan (al menos en edades tempranas), tienen dificultades motoras, no hablan y tienen trastornos del sueño. Muchos tienen además problemas con la alimentación, problemas conductuales, estrabismo, problemas traumatológicos (escoliosis, necesidad de dafos, corsés, etc.). 

En definitiva, su día a día es un reto continuo tanto para ellos como para sus familias. Su vida transcurre de terapia en terapia. Y, con frecuencia, acompañado de problemas de salud. No obstante, los afectados por el síndrome de Angelman son personas alegres, sociables, felices. Y son unos grandes luchadores, pese a las dificultades.