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About

Labor de la asociación

ASEBIER es la Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH. Organización sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación son los Territorios Históricos de Bizkaia, Álava y Gipuzkoa, y cuya finalidad es la protección en todos sus aspectos de las personas afectadas por Enfermedad Rara (ER), para favorecer su inclusión social a todos los niveles, asistencial, sanitario, formativo, laboral, además de procurar mejorar su calidad de vida. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Las personas con ER tienen dificultades de distinto tipo. El diagnóstico tardío, la escasez de información, el desconocimiento científico, la falta de centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual la persona debe enfrentarse día a día.

El impacto emocional y socioeconómico de estas patologías durante y tras el diagnóstico es importante, y las dificultades y demoras en el diagnóstico afectan emocionalmente, haciendo que la vida del paciente y su entorno se vean afectados en todos los ámbitos: sanitario, educativo, laboral y social.