ASEBIER - Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EB
Bio
Labor de la asociación
ASEBIER es la Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH. Organización sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación son los Territorios Históricos de Bizkaia, Álava y Gipuzkoa, y cuya finalidad es la protección en todos sus aspectos de las personas afectadas por Enfermedad Rara (ER), para favorecer su inclusión social a todos los niveles, asistencial, sanitario, formativo, laboral, además de procurar mejorar su calidad de vida.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Las personas con ER tienen dificultades de distinto tipo. El diagnóstico tardío, la escasez de información, el desconocimiento científico, la falta de centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual la persona debe enfrentarse día a día.
El impacto emocional y socioeconómico de estas patologías durante y tras el diagnóstico es importante, y las dificultades y demoras en el diagnóstico afectan emocionalmente, haciendo que la vida del paciente y su entorno se vean afectados en todos los ámbitos: sanitario, educativo, laboral y social.