ASEM Aragón
Bio
Labor de la asociación
Entre nuestros fines se encuentran mejorar la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad neuromuscular y su entorno, facilitar información a los pacientes y sus familiares con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicación de los mismos, promocionar la investigación clínica y la prestación de servicios para niños, jóvenes, adultos y tercera edad, y prestar unos servicios sociales y sanitarios, entre otros.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Son enfermedades de baja prevalencia, mayoritarias dentro de las denominadas raras. Son degenerativas y algunas de ellas altamente invalidantes. El perfil del paciente es muy variado, desde los 0 hasta los 65 años. La familia debe asumir numerosos gastos, ya que las necesidades van cambiando según el transcurso de la enfermedad: ayudas ortoprotésicas, adaptaciones en el hogar, cambio de vehículo, etc., así como la rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional , logopeda, etc.). Son pacientes crónicos y desde Sanidad no se cubre esta rehabilitación continuada tan necesaria para ellos.