Associació Catalana de persones amb Malalties Neuromusculars

Labor de la asociación

La Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como finalidad atender a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familiares y a los profesionales que trabajan y están en contacto con este colectivo. Somos el centro de referencia en Cataluña de las personas con enfermedades neuromusculares y minoritarias por la tarea psicosocial que realizamos desde que comenzamos en los años 80. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Las enfermedades neuromusculares son minoritarias, genéticas y progresivas, afectan a todo el núcleo familiar causando una discapacidad física importante que condiciona el día a día de quien lo sufre y su entorno. Generalmente, los diagnósticos se presentan desde la infancia con un desarrollo de los primeros síntomas, causando dificultades de movilidad, incluso el uso de silla de ruedas antes de los diez años. También afectan y pueden diagnosticarse en la juventud y edad adulta.

Las barreras arquitectónicas dificultan el desarrollo del día a día. Necesidad de asistencia personal para mayor autonomía, domicilio asumible y accesible, adaptaciones en el lugar de trabajo o para acceder a él, son algunos de los aspectos a tener en cuenta.

La mayor discapacidad la causa el entorno debido a la falta de adaptación de este a las necesidades de cada persona y familia, por eso, el proyecto pretende paliar los efectos psicosociales del colectivo.