Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha

Labor de la asociación

Entidad sin ánimo de lucro, regional, creada en 2004 y declarada de utilidad pública en 2008. ASEM CLM defiende y trabaja con y por el colectivo de las personas con Enfermedad Neuromuscular (ENM), Enfermedad Rara (ER) y sin diagnóstico con sospecha de ER realizando un abordaje global, integral, holístico y humanizado en todos los ámbitos de la vida de la persona y su familia. Nuestro fin es mejorar su calidad de vida, la defensa de sus derechos, inclusión, información y sensibilización social.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Nuestro colectivo se enfrenta, desde el diagnóstico, al reto de convivir con una ER. Tener una ER, en muchos casos degenerativa, significa constante adaptación. Las personas y sus familias deben reajustar su modelo familiar y sus rutinas para acudir constantemente a terapias y consultas médicas. Convivir con una ER significa que cada persona es única, no hay dos exactamente iguales. Significa que no hay tratamiento curativo y que el único tratamiento capaz de aliviar los síntomas son terapias como: logopedia, fisioterapia, psicología, etc. Las ER son grandes desconocidas, sus incidencias son bajas pero su impacto personal, sanitario y social es enorme. Su motivación es aprender a vivir con una ER con la mayor calidad de vida. Su reto: más investigación para encontrar tratamientos curativos.