Asociación Española del Síndrome Smith-Magenis

Labor de la asociación

Nuestro objetivo prioritario es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Smith-Magenis y todo tipo de cromosopatías afines que cursen con retraso. Promovemos todo tipo de iniciativas que contribuyan a la divulgación e investigación del síndrome, sin olvidarnos de los principales protagonistas: sus familias, padres, abuelos y cuidadores.  También proporcionamos un instrumento orientativo para las familias, profesionales médicos, profesores, etc. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

El día a día de las personas afectadas con el Síndrome Smith-Magenis es complicado, debido a que padecen bastantes y diferentes patologías. Fundamentalmente, lo que más les afecta directamente es el importante trastorno del sueño que padecen y el trastorno severo de conducta, lo que hace complicada la relación social. También hay que añadir el retraso de aprendizaje del lenguaje. Tenemos afectados que con 10 años no son capaces de hablar de manera fluida y entendible. 

Las motivaciones que tienen son el sentirse aceptados en sus entornos seguros (centros de educación especial, centros ocupacionales...) donde son uno más y se sienten integrados y útiles, intentando cada día aprender algo nuevo y/o mejorar un poquito en sus habilidades.