ALER - Asociacion Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico

Labor de la asociación

Esta asociación nace con el objetivo de unir a todas las personas afectadas, luchando por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo, eliminando barreras y abogando por la inclusión social de estas personas, configurando así un medio asociativo, en el que todas aquellas personas con una problemática común, como son las enfermedades raras, puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el afrontamiento de las mismas, desde la perspectiva de la atención integral.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Los socios de ALER son en su mayoría niños y adolescentes. Es sabido que con la aparición de estas enfermedades se produce un cambio estructural en la familia. Todas las afecciones del padecimiento de una enfermedad rara generan un desgaste psicológico importante, bien de manera directa o indirecta, por ello resulta esencial hacer frente a este aspecto, evitando así problemas mayores o trastornos que se cronifiquen y hagan que el menor se convierta en una persona adulta insana psicológicamente.

Estas patologías engloban grandes adversidades y suponen grandes costes económicos, recursos humanos y atención especializada para hacerles frente.