Fundació La Nineta dels Ulls

Labor de la asociación

La misión de nuestra Fundació es potenciar la investigación en retinoblastoma y darlo a conocer, para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Para ello, trabajamos tres líneas: 1) impulsar proyectos de investigación en retinoblastoma; 2) proporcionar apoyo a pacientes y sus familias, organizando un encuentro anual, ofreciendo educación emocional e intentando mejorar la experiencia hospitalaria; 3) difundir los síntomas del retinoblastoma, para conseguir un diagnóstico precoz.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

El retinoblastoma es el cáncer ocular más frecuente en niños y niñas menores de 6 años. El tumor aparece en la retina y los pacientes tienen que someterse a un nombre muy elevado de revisiones y pruebas mientras la retina está en crecimiento (hasta 6-8 años). Las revisiones se realizan hasta los 5-6 años bajo anestesia general y en la mayoría de casos tienen que administrarse gotas para dilatar la pupila. Por todo ello, pacientes y familiares están sometidos a un estrés muy constante los primeros años. Además, algunos de los pacientes pierden el ojito y son portadores de una prótesis ocular. En ese caso, el día a día conlleva el mantenimiento y cuidado de la prótesis, así como la aceptación en la sociedad. Finalmente, son muchos los pacientes que presentan baja visión en uno o ambos ojos.