Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro compuesta por familiares y amigos de personas con el Síndrome de Rubinstein Taybi (SRT), y cuya intención es ayudar a otras familias que estén viviendo la difícil situación de enfrentarse a la noticia de saber que sus hijos o familiares padecen SRT. Queremos llegar a todas aquellas personas que están en nuestra misma situación y nos unimos para que el futuro de nuestros hijos sea mejor.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

El síndrome de Síndrome de Rubinstein-Taybi es un síndrome que conlleva varias anomalías congénitas (alteraciones con las que nace el bebé). Las características principales de las personas con este síndrome suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado, y grados variables de retraso generalizado.

Nuestro principal objetivo es defender los derechos de las personas con SRT, así como brindarles apoyo e intentar visibilizar este Síndrome considerado una Enfermedad Rara.