Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange
Bio
Labor de la asociación
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias con un miembro afectado de SCdL, con el propósito de mejorar la calidad de vida de sus hijos/as y sus familiares y cuidadores.
La finalidad de la asociación es ofrecer apoyo profesional a todas las personas afectadas y a sus familias, ser un punto de encuentro de familiares y difundir la enfermedad entre la sociedad y los profesionales médicos.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Las personas que padecen el Síndrome Cornelia de Lange presentan problemas médicos y de salud bastante significativos, que consumen mucha energía de los familiares, tanto física, emocional como económicamente, y que requieren la atención de numerosos profesionales de diversas especialidades médicas.
Uno de los retos con el que nos encontramos es que, en ocasiones, es difícil encontrar a profesionales especializados en el síndrome que puedan ofrecer ayuda a los niños y niñas debido a la baja prevalencia de la enfermedad y el conocimiento especializado entre el sector médico y hospitalario.