AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España
Bio
Labor de la asociación
Mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias, ofrecer un Servicio de Información y Orientación (SIO) con un trabajador social favoreciendo el acceso a recursos y servicios disponibles, mejorar su autonomía e independencia para facilitar la integración e inclusión social, educativa y laboral. Desarrollamos acciones de visibilidad y sensibilización, fomentamos la investigación y captamos fondos para financiar terapias y material ortoprotésico para los afectados.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Las personas con Artrogriposis sufren una enfermedad neuromuscular que se caracteriza por presentar múltiples contracturas articulares, debilidad y rigidez muscular. Su movilidad está muy limitada/imposibilitada por las contracturas. Esta patología no tiene cura. Las cirugías y las terapias rehabilitadoras continuas (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, hidroterapia, etc.) durante toda la vida del paciente son el único tratamiento posible. Cada persona debe costear las terapias y el material ortoprotésico para conseguir una mayor independencia y autonomía personal, sin el apoyo suficiente de las Administraciones Públicas. Conseguir ser autónomos e independientes y lograr una integración plena a nivel social, educativo y laboral, a pesar de su patología son sus grandes retos y parte de su motivación.