Displasia Fibrosa
Bio
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro que queremos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Displasia Fibrosa y de sus familiares. La Displasia Fibrosa es una enfermedad rara que se da por una mutación en una de las células del embrión y se caracteriza por la presencia de áreas o lesiones del esqueleto con un crecimiento anormal, en las que el tejido normal del hueso se sustituye por un tejido fibroso, lo que provoca que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Nuestros miembros se enfrentan en el día a día a diferentes retos ya que los síntomas más típicos que se asocian a la DF son el dolor, la deformidad de los huesos, las fracturas, la dificultad para caminar, pérdida de audición y visión en algunos casos. Limitaciones más frecuentes son: Barreras arquitectónicas, Aislamiento social, miedo, incomprensión; Dolores limitantes, capacidades físicas; falta de especialistas, conocimiento e investigación en sanidad y en educación; Administración pública, gestión, certificados, etc. Recursos económicos (coste de terapias, fisio, etc.).