Asociación Alfa-1 España

Labor de la asociación

Asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional creada en 1999 para la defensa de los derechos de los pacientes y familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco frecuente. Trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados, promover el diagnóstico temprano, representar al colectivo, promover el acceso igualitario a los tratamientos disponibles, implementar medidas de prevención y fomentar la investigación.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

El DAAT es una condición con múltiples manifestaciones clínicas. Los pacientes respiratorios adultos se enfrentan a las limitaciones y merma de la calidad y esperanza de vida provocado por el enfisema pulmonar temprano. Tienen dificultades para realizar las tareas diarias básicas y afecta a la movilidad. Influye en el desarrollo personal, social y laboral, y desencadena desánimo, tristeza y depresión.

La enfermedad hepática afecta a neonatos, niños y adultos. Las familias con hijos con hepatopatías se ven sometidas a una presión muy difícil de gestionar. La incertidumbre sobre la salud presente y futura se convierte en centro de la vida familiar, y más cuando se llega a la necesidad de trasplante.