Asociación Española de Porfiria
About
Labor de la asociación
Nuestra labor es:
-Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas de Porfiria.
-Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre ellos.
-Dar a conocer esta enfermedad y su compleja realidad.
-Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que mejore la atención sanitaria, social, y educativa.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La PORFIRIA es una ENFERMEDAD RARA.
La falta de información sobre las Porfirias produce desconocimiento e incertidumbre en las personas que conviven con esta patología.
Necesidades:
-Falta de información.
-Sentimiento de ser ÚNICO, de estar AISLADO.
Es de vital importancia la realización de campañas de formación y sensibilización, porque lo que no se conoce, no se trata.