Fundación Síndrome de Dravet
Bio
Labor de la asociación
Somos una organización sin ánimo de lucro que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el síndrome de Dravet, uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, profesionales sanitarios, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen: convulsiones, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas de lenguaje y habla, trastornos en el comportamiento y espectro autista, problemas de crecimiento y nutrición, dificultades para dormir, infecciones crónicas, trastornos de integración sensorial, dificultades en el movimiento y el equilibrio y un deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo. Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. El mayor reto para nuestros pacientes es encontrar una cura para la enfermedad y tratamientos efectivos que permitan mejorar su calidad de vida.